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关爱罕见病,让罕见被看见——济宁市罕见病诊疗中心暨济宁市第一人民医院罕见病专科病房成立

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4月3日,济宁市罕见病诊疗中心和济宁市第一人民医院罕见病专科病房在济宁市第一人民医院正式成立。济宁市第一人民医院副院长冯雷、医务部主任谢颖光、神经内科主任闫中瑞为罕见病中心揭牌。

冯雷表示,目前全球范围内已确认的罕见病种近7000种,约有80%的罕见病是由遗传缺陷所致。我国人口基数大,罕见病总患病人数已超过2000万,目前中国罕见病名录已发布207种,山东省罕见病住院病例3.9万余例,门诊病例4.4万余例。济宁市第一人民医院作为山东省区域医疗中心,全国罕见病诊疗协作网成员,为加强罕见病规范化诊疗管理,提高罕见病诊疗水平,经过前期积极筹备,成立济宁市罕见病诊疗中心,在全省率先设立成建制的罕见病专科病房,将进一步提升罕见病整体医疗服务水平,促进罕见病学科的发展。

罕见病专科病房由神经内科主任闫中瑞牵头,专职医生负责常规运行,同时向北京协和医院罕见病病房学习,秉承罕见病多学科诊疗模式,除专职医师外,多个临床科室派出医师兼职管理病房,同时还有罕见病MDT专家团队参与MDT查房,为罕见病和未诊断疾病患者提供优质的医疗服务。

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