案例四：小雨 重型β地中海贫血 8岁

小雨今年8岁，但已经和地贫斗争了整整7年。8个月大时开始出现高烧不退，在当地医院确诊为重型β地中海贫血，为了救小雨，爸妈决定再赌一次，再生一个孩子。2016年，四宝妹妹在茂名市人民医院产科顺利出生，产科医护人员成功采集妹妹脐血。家人已通过孕期穿刺检查，事先得知两姐妹的配型是全相合。

2022年1月1月4日，小雨在茂名市人民医院血液内科成功移植妹妹的脐血，脐带血移植后第15天，复查地贫基因和植入匹配度时，发现小雨的地贫基因转成了妹妹的正常基因，说明已经恢复正常的造血功能。

“ 知道女儿移植成功后，我高兴得一晚上都睡不着！”

2月11日，茂名市身患重型地贫的小雨（化名）在茂名市人民医院血液内科、产科医护人员的见证之下顺利出院，回顾女儿多年遭受的输血排铁治疗痛苦时，她的妈妈梁女士眼泛泪光。从今以后，小雨终于可以和正常孩子一样，健康快乐地生活。

被地贫概率选中 幸福被按了暂停键

小雨今年8岁，但已经和地贫斗争了整整7年。怀小雨期间，医生告知梁女士，因两人都携带地贫基因，孩子有概率是地贫携带者，也有概率是正常孩子。当时梁女士和家人认为，孩子最多和自己一样是轻型地贫携带者，并不影响生活。

2013年10月小雨出生，8个月大时开始出现高烧不退，在当地医院确诊为重型β地中海贫血，之后开始了长期输血排铁治疗的生活，饱受病痛折磨。

“发现她有地贫的时候，我感觉我快要崩溃了。”梁女士说，随着孩子长大，输血频次越来越频繁，老家信宜市血量稀缺，经常需要奔波多地才能输上血，家人非常焦虑和疲惫。

 不放弃 家庭坚持迎来转机

小小年纪的小雨最常去的地方不是学校，却是医院；最常见到的不是玩具，却是医生拿着的针筒；常常陪伴着的不是“小伙伴”，却是医生和护士。

小雨的病让本不富裕的家庭变得更加贫困，但家人从未放弃让小雨治愈的希望。2015年梁女士怀上三宝时，了解到脐血可以治疗地贫，决定将三宝的脐血储存下来，希望可以给小雨用上。可惜三宝的配型和小雨不匹配。

为了救小雨，爸妈决定再赌一次，再生一个孩子。2016年，四宝妹妹在茂名市人民医院产科顺利出生，产科医护人员成功采集妹妹脐血。家人已通过孕期穿刺检查，事先得知两姐妹的配型是全相合，非常期待妹妹的到来，盼望她能给姐姐带来新生。

家人开始四处筹集做造血干细胞移植的费用，日子虽然贫苦但是能看到未来的希望，“我想着要赶紧把她的病治好，治好后就不用再经常担心她没血输。”梁女士说。

同胞情深 医院家庭同为生命接力

1月4日，小雨在茂名市人民医院血液内科成功移植妹妹的脐血。血液内科主任张雄介绍，此次小雨移植了妹妹的外周血造血干细胞和脐血造血干细胞。

小雨输注妹妹脐血

“非常难得的，患儿和妹妹的配型是12/12全相合。也非常幸运，妹妹2016年在我们医院产科出生时留存了脐血。妹妹的外周血造血干细胞加上脐血造血干细胞，保证造血干细胞数量充足，移植过程非常顺利。”

值得一提的是，小雨是茂名市首例移植同胞脐血造血干细胞的患者。主治医师李赞表示，移植后第15天，复查地贫基因和植入匹配度时，发现小雨的地贫基因转成了妹妹的正常基因，说明已经恢复正常的造血功能。

医护人员为小雨加油打气

“今天，我和当时为供者（妹妹）接生并亲手采集脐血的助产士一起来到这里，见证小雨生命向好转折，感受生命的神奇和伟大。作为产科工作者，采集的脐血能够成功应用到我们的临床治疗上，参与了生命的接力，挽救了一个病人，也挽救了一个家庭，我们特别开心，特别有成就感。”茂名市人民医院产科主任谭峰说道。

茂名市人民医院产科主任谭峰（右二）接受采访

茂名市人民医院医护人员为小雨送上祝福和鼓励

今天的阳光，特别的温暖

小雨出院时，医护人员共同鼓励她：“以后碰到困难，只要咬咬牙关都可以过去，多辛苦你都熬过来了，你是最棒的！”陪伴她近两个月的医护团队特意送上了精心准备的礼物，庆祝她获得新生。手巧的医护人员更为小雨手绘了本届北京冬奥会和冬残奥会的可爱吉祥物冰墩墩和雪容融，如本届冬奥会主题口号所说：一起向未来！