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【世界孤独症日】家有“星星的孩子”,父母该做些什么

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   会交往障碍、言语和非言语交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式等表现。孤独症是一种长期慢性疾病,对家庭造成巨大影响。那么,家有“星星的孩子”,父母该做些什么?

一、调整心态

1.悦纳孩子。孤独症孩子特有的症状和困难使他们与众不同,但是,这些症状和困难并不是他们有意为之,更不是他们的错,因此,家长要从认识、了解、接纳和欣赏的角度去看孩子,要了解孤独症孩子所面临的困难一方面来自于他们可能与生俱来的特质,另一方面来自于社会对这些特质的不了解和不接纳,从而更好地帮助孩子,促进孩子的康复。

2.正视困难。孩子被诊断为孤独症后,家长在震惊之余,往往伴随着对孩子未来的强烈担心和自责,担心孩子在自己“走后”无人照顾;反复回忆从怀孕到抚养孩子的每一个细节,认为可能是因为自己在某个方面的疏忽而使孩子患上了孤独症,因此强烈自责;同时,养育孤独症儿童的困难和康复训练的压力也让家长感觉焦虑和困难重重。因此,作为孤独症儿童的父母,应正视照料孤独症儿童的艰辛历程,正确面对养育孤独症孩子的困难和康复训练的压力。

3.调节自我。孤独症儿童的父母存在较多的焦虑和抑郁情绪,常常认为自己不是合格的父母。因此作为孤独症儿童的父母,应了解到每一位孤独症儿童家长常常经历的心路历程,并通过自我调整和家庭成员间的相互理解、彼此分担和情感支持来解决这个问题;家长互助组织也能够很大程度上帮助减少焦虑、减轻心理压力和负担。如果家长焦虑、抑郁情绪难以缓解,可寻求心理专业人士的帮助。


二、了解相关知识

1.孤独症相关的医学知识。家长要了解孤独症有哪些表现,从而更好地了解和理解自己的孩子;了解孤独症有哪些病因,不再纠结孩子为什么患孤独症而浪费时间和消耗精力;了解孤独症有哪些治疗方法,不再因寻求快速有效的“根治方法”,而影响孩子的康复训练。此外,家长也需要了解孤独症可能的共患疾病,如癫痫、注意缺陷多动障碍等,以便更早地发现和解决此类问题。

2.孤独症康复训练相关知识。包括孤独症康复训练的原则和理念、发育评估方法、具有循证证据的康复训练方法、科学系统的康复训练在家庭中的具体操作等。家长要尽量多地学习和掌握评估和康复训练的知识,并且在孩子的日常干预中应用。随着孤独症患者的成长,所需干预训练的方法也会随之发生变化,家长也需要不断努力学习、配合调整孩子的康复训练方法。

3.医疗、教育、社会资源的获得。医疗资源方面,国内孤独症儿童的诊断、治疗主要集中在儿童精神科、发育儿科、儿童保健科等科室进行;教育资源方面,家长需要重点了解孤独症康复训练机构的选择、融合教育资源的寻找、特殊教育资源的利用等;社会资源方面,需重点了解当地残联、民政部门的相关支持政策,以及社会互助团体、家长支持团体、志愿服务机构等。



三、家庭中促进康复的基本原则

家长应与教育机构积极配合,在家庭中加强对孤独症孩子的干预,促进孩子在教育机构中获得技能的泛化,同时,还应帮助孩子获得更多的生活技能等。基本干预原则如下:

1.重视基础的生活能力,如衣、食、住、行、做家务。

2.重视基础的规则遵守,如遵守最基本社会规则的意识与能力。

3.要扬长避短而不是抑长补短。人生太短暂,要用有限的时间争取最大的收益,而不是花大量时间做收效甚微的事情。不能回避的短板,要在扬长的前提下有取有舍地补救。

4.积久以专,以专立久。用十年二十年的功夫培养出孩子至少一项能用可用的专长,再以此或更多专长供养孩子几十年。

5.为孩子创造接纳的社会环境与氛围,是家长一生的功课,它和培养孩子的能力一样重要。

 总之,只有父母接纳自己的孩子,拥有健康的心态,了解相关知识并付出持久的耐心,才能帮助“星星的孩子”拥有更加美好的明天

来源:潍坊市精神卫生中心


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