“妈妈，为什么我每天都躺在床上” ——6岁女孩身患重症急需移植，脐带血助力生命重启！

新生命的降生对每个家庭来说都是一件值得欢喜的事情，如果降生的生命是一对双胞胎，对家人而言则更是一个巨大的惊喜，但对广西玉林的甘女士而言，这种惊喜来的过于短暂。6年前，甘女士曾诞下两个活泼可爱的双胞胎女儿，但孩子出生不久后，命运给了这一家人沉重的打击，两姐妹都被查出患有重型β型地中海贫血。

双胞胎身患重症，爸爸献血，孩子输血

β地中海贫血(β-mediterranean anemia)是指β链的合成受部分或完全抑制的一组血红蛋白病。患儿出生时无症状，多于婴儿期发病，生后3～6个月内发病者占50%，偶有新生儿期发病者。发病年龄愈早，病情愈重。严重的慢性进行性贫血，需依靠输血维持生命，3～4周输血1次，随年龄增长日益明显。

对甘女士一家来说，刚开始对这个疾病名称可能还十分陌生，但慢慢求医路让这个家庭深深地感受到了这个病名下的沉重，甘女士的女儿思思（化名）姐妹作为β地中海贫血患儿也没能逃过输血维持这条路，姐妹俩确诊后每月都要输血。

“妈妈，为什么我每天都躺在床上？”面对女儿的疑问，甘女士也不知道该如何作答。但两个生病的孩子加上一个肢体残疾且患精神病的老母亲，并没有让甘女士夫妻放弃，为了让孩子输上血，患病初期，孩子的父亲定期献血给她们用，父亲的手臂上血液慢慢输出，孩子的身体里血液流入，他们以这种特殊的方式等待着“救赎”。

病情不稳 急需移植，脐带血移植成功

2020年下半年，在老乡的推荐下，甘女士和家人带着双胞胎女儿来到东莞台心医院进行治疗，这时候双胞胎中的姐姐——思思的较为病情严重且不稳定，主诊医生李春富教授给姐妹俩制定了不同的治疗方案，建议给思思尽快进行造血干细胞移植，而脐带血中恰恰富含丰富的造血干细胞，值得庆幸的是，主治医生成功为思思找到了一份配型合适的脐带血。

工作人员和医生确认信息

与骨髓移植相比，脐带血是实体储存，取用方便，不存在悔捐情况，在关键时刻能为患者争取救治时间。2021年3月6日下午，工作人员就将一份珍贵的脐带血准时送达东莞台心医院，经水浴复温后，成功输注进出生后便饱受病痛折磨的重型β地中海贫血患儿思思体内。

东莞台心医院主治医师王静医生介绍，“脐带血的优势主要是患者后期的排斥反应相对会比较少。同时还有一个双保险的作用，增加移植成功的几率。”脐带血移植后，思思状况良好，只需要等待后期细胞生长。甘女士表示自己最大的心愿是两个女儿能够好起来，健健康康长大，能跟别的小朋友一样能去上学。

延伸阅读

造血干细胞移植是当前临床上根治本病的惟一方法。婚前地中海贫血筛查，避免轻型地中海贫血患者联婚，可明显降低重型/中间型地贫患者出生的机会。重视产前诊断，对父母双方或一方地贫基因携带者，孕4个月时，采集胎儿绒毛、羊水细胞或脐血，获得基因组DNA以聚合酶链反应(PCR)技术对高危胎儿进行产前诊断，重型/中间型患儿应终止妊娠。