2020年是不平凡的一年，在这一年新冠肺炎疫情给世界各国以及我们国家提出了巨大的挑战，也为我们血友病患者朋友们带来了很多不便，在大家齐心协力共同努力下，最终我们首战告捷，取得了巨大的胜利，我们战胜了新冠肺炎，我们欢欣鼓舞的迎来了崭新的2021年。2021年的4月，在这春光明媚、万物复苏的季节里，菏泽再次迎来了牡丹盛开的日子，同时我们也迎来了血友病患者一年一度的节日，就是“4.17世界血友病日”。
2021年04月17日是第33个“世界血友病日”，主题为“适应变化--后疫情时代下让爱持续”，主旨为在后疫情时代继续关注血友病患者，呼吁社会给予血友病人群更多关注。在这个专属于血友病的节日里，为了让菏泽血友病患者再次欢聚共同欢度节日，同时也为了继续给予血友病更多的关爱和认识，于2021年4月10日，菏泽市罕见病工作者协会在菏泽市中医医院举办了“2021年（第33届）世界血友病日公益活动”。本活动由菏泽市罕见病工作者协会联合菏泽市中医医院、菏泽血友之家共同举办，参会人员有菏泽市中医医院办公室主任、菏泽市罕见病工作者协会秘书长徐瑞琴、菏泽市中医医院血液病科主任、菏泽市罕见病工作者协会会长张子彦博士、菏泽血友之家协会会长孙鲁庆、菏泽市中医医院血液病科护士长陶秀芳、菏泽市中医医院骨伤一科副主任医师冯宇、菏泽市中医医院口腔科副主任医师柳惠荣、菏泽罕见病工作者协会成员,以及来自菏泽各县区的血友病患者及家属27人，共计53人。
活动中，由菏泽市中医医院办公室主任、菏泽市罕见病工作者协会秘书长徐瑞琴主持致辞。由张子彦博士为大家讲解了《血友病预防知识》；之后就血友病方面的知识进行了有奖竞答互动；最后由菏泽市中医医院血液病科护士长陶秀芳、菏泽市中医医院口腔科副主任医师柳惠荣、菏泽市中医医院骨伤一科副主任医师冯宇，分别为患者进行静脉注射凝血因子指导、血友病口腔状况体检和血友病关节健康状况评估。整个活动都在轻松、愉悦的环境中进行，通过这次活动为菏泽市血友病患者撰写健康状况调查报告，为下一步血友病工作奠定良好的基础。
血友病是一种常见的遗传性疾病，病人表现为出血不止，严重者如脑出血、消化道出血可导致生命危险。据估计，我市血友病病人450人。由于病人反复出血，有很多患者既往治疗不及时，致残率极高，多数病人有肢体残疾，严重影响生活质量，对工作和家庭生活影响很大，病人非常痛苦，家庭负担沉重，目前这个群体仍需要社会各界及广大人民群众的支持。希望通过本次活动，使血友病患者能更多的了解血友病相关知识，在发生出血时能得到及时、正确的治疗，在日常生活中能更好的预防出血的发生以及最大程度避免关节致残的发生。
来源：菏泽市中医医院
本文来源：网易菏泽
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