2019年菏泽市罕见病工作交流会在我院召开

2019年12月18日，为响应国家卫健委针对“罕见病防治管理”工作相关文件精神，提高罕见病诊治水平，规范罕见病管理程序，加大宣传罕见病知识，以及呼吁社会更多关注罕见病人群，以“关爱罕见病群体”为主题的2019年菏泽市罕见病工作交流会在菏泽市中医医院举行，本活动由菏泽市罕见病工作者协会联合菏泽市中医医院、山东省血友病诊疗中心、菏泽市医疗保障局共同举办，参会人员有菏泽市中医医院副院长兼菏泽市罕见病工作者协会监事马仰国院长、山东省血友病诊疗中心张心声主任、菏泽市医疗保障局霍保东科长、菏泽市中医医院血液病科主任兼菏泽市罕见病工作者协会会长张子彦主任、菏泽市罕见病工作者协会成员,以及来自菏泽各县区的罕见病患者及陪同人员，共计40余人。

首先由菏泽市中医医院血液病科主任兼菏泽市罕见病工作者协会会长张子彦主任致欢迎词，张子彦主任代表菏泽市中医医院血液病科全体医护人员、菏泽市罕见病工作者协会成员及社会各界人士向患者表达了问候。然后由菏泽市中医医院副院长兼菏泽市罕见病工作者协会监事马仰国院长向大家介绍了菏泽市罕见病工作者协会发展历史及历年工作情况。会前经菏泽市罕见病工作者协会理事会同意，特聘请山东省血友病诊疗中心张心声同志任菏泽市罕见病工作者协会顾问，会议期间并由马仰国院长向山东省血友病诊疗中心张心声主任颁发聘书。然后由山东省血友病诊疗中心张心声主任进行了山东省血友病工作情况的介绍，通过张心声主任的工作介绍，我们了解到国家和省政府对血友病等罕见病群体高度重视，开展了大量调研工作，以促进各项医保优惠政策的制定，保障了血友病等多种罕见病患者能及时获得诊治。紧接着由菏泽市医疗保障局霍保东科长详细介绍了菏泽市针对罕见病的相关医保政策，使广大罕见病患者对医保政策有了深刻的理解，方便了各种罕见病患者的诊治过程。最后由菏泽市中医医院康复科康复治疗师李美娟医生进行了血友病患者康复治疗的专业讲解，是大家重新认识到康复治疗的重要性，使血友病患者能更多的了解血友病康复知识，在日常生活中能更好的预防出血的发生以及最大程度避免关节致残的发生。

本次活动重在提高社会公众对罕见病的认识，使罕见病群体充分了解所患疾病和诊治相关医保政策，避免因病致贫或因贫不治病的情况，并对患者和家属进行了心理辅导和康复治疗讲座，完善了我协会对罕见病管理和综合关怀工作，同时使我们的罕见病患者更进一步融入社会。

菏泽市罕见病工作者协会，既原菏泽市血友病工作者协会，于2012年2月18日成立。目前，该协会已主办8届“4.17世界血友病日”纪念活动，并邀请国内多位血友病领域权威专家进行义诊或讲座；持续8年每年派送工作人员参加省内或省外相关机构举办的血友病知识培训班；多次联合中华慈善总会、菏泽慈善总会、民政局及热心企业等部门开展资金救助项目；多次举办血友病工作者培训班和血友病工作坊，通过举办培训班和工作坊的方式向广大学员和患者讲述了山东省新农合血友病的新政策以及患者诊治流程，危重症患者的救治；每年参加当地“三下乡”义诊和义工进社团活动，将爱传递给血友病患者，让社会上更多的人去了解、认识并关怀这个特殊群体。原卫生部长陈竺，于2014年访鲁时考察了菏泽市血友病工作的进展，推动了山东省血友病医保大比例报销、血友病人医疗费自付部分享受第二次报销以及将血友病纳入20种大病等政策的制定，让我市血友病人深受其益，目前血友病工作正在深入开展，血友病患者在医疗费用、生活质量、融入社会、心理健康发展等方面较前有了很大改善。经过数年努力，明显提高了当地血友病工作者对血友病的诊疗水平，使血友病患者人人享有医疗救治和卫生保健服务，并提高社会公众和医务工作者对血友病的认知和关注程度。

为扩展病种范围，开展对多种罕见病的诊治工作，加强多种罕见病的医学知识宣传，提高当地临床医生及大众对各种罕见病的认识，促进疾病的早期诊断及正规治疗，该协会于2019.06.24变更为“菏泽市罕见病工作者协会”，其宗旨为宣传罕见病医学知识，开展罕见病工作的调查研究，推广新技术，规范工作者职业范围，举办培训、业务讲座，对罕见病患者开展调查、辅导、治疗，为更多的罕见病患者服务。据报道，目前发现的罕见病约有7000余种，第一批纳入国家罕见病目录的约110种，我国罕见病总人数超过千万，希望通过协会工作将爱传递给罕见病患者，以培养爱心为主题，了解一个特殊群体，聚集爱心人士，让社会上更多的人去了解、认识并关怀特殊群体，最终通过各界人士的关注和关爱，送温暖，送关怀，送真情，共建和谐家园。

近几年，在卫健委和医院领导的关怀和正确领导下，在社会各界的大力支持下，我市罕见病患者在诊断、预防、治疗、康复方面有了很大的提高，在市政府、市民政局、医保局及慈善总会对罕见病群体的重视与关心下，罕见病患者个人承担医药费大大减少，极大地减轻了患者的经济负担。经我院与医保局和慈善总会的紧密合作，极大程度的减少了患者报销的中间环节与时间周期，及时减轻了患者的经济负担，并避免了患者反复奔波。

虽然，很多罕见病目前不能治愈，但在以后的日子里，我们中医院将会一直陪伴着大家，给大家做好服务，我们将会：加大宣传力度，让群众早发现罕见病，早诊断、早预防、早治疗；通过专题活动，让罕见病患者了解罕见病基本知识，知道如何日常管理，如何预防复发或加重，如何急救，掌握一些基本的自我保护方法；充分发挥医院的作用，提供充足可靠的医疗技术，制定切实可靠的预防、治疗、康复方法，减少患者的患病率、致残率，不断提高患者的健康水平；开展菏泽市罕见病患者的调查研究，为相关部门制定罕见病资助政策提供详实的资料。

菏泽市中医医院血液病科全体医务人员遵循以人为本的理念，以提高临床疗效为中心，以突出中医特色为宗旨，充分发挥中医药优势。科室宗旨：竭诚为每位患者提供最佳的医疗服务。