菏泽市血友病标准治疗讲座暨援助金发放仪式

2019年06月15日，以“关爱血友病儿童”为主题的菏泽市血友病标准治疗讲座暨援助金发放仪式在菏泽市中医医院血液病科举行，本活动由菏泽市血友病工作者协会联合菏泽市中医医院血液病科、菏泽市慈善总会共同举办，参会人员有菏泽市慈善总会部长王彦飞、菏泽市慈善总会秘书长魏安敏、菏泽市中医医院血液病科主任张子彦博士、菏泽市中医医院血液病科副主任、主任医师徐瑞琴、菏泽血友病工作者协会成员,以及来自菏泽各县区的血友病患者及陪同人员，共计30余人。

首先由菏泽市慈善总会秘书长魏安敏致欢迎词，秘书长魏安敏代表市委、市政府及慈善总会领导对血友病群体的重视与关心，代表慈善总会及社会各界人士向患者表达了问候。然后由菏泽市慈善总会部长王彦飞现场向血友病贫困患儿发放救助金共36余万元，共救助患者29人次。最后由菏泽市中医医院血液病科主任张子彦博士做了关于血友病标准预防治疗的知识讲座。这次救助金的发放，极大地减轻了患者的经济负担，使患者能够得到及时的治疗。这也是在落实市委、市政府扶贫济困、向贫困家庭伸出援助之手、帮助患病儿童解决就医诊治问题的最好体现。市民政局、市慈善总会发扬中华民族扶危济贫的传统美德，这种义举是伟大的，其意义和影响是深远的。此项活动的开展，犹如春天里一缕和煦的阳光，温暖了我们的心扉，照亮了我们的心灵。

本次活动重在提高社会公众对血友病的认识，联系社会爱心人士，开展救助血友病人的活动。整个活动都在轻松、愉悦的环境中进行，通过这次活动为菏泽市血友病患者更好的预防和减少出血奠定了良好的基础，并且对患者和家属进行了心理辅导和治疗讲座，完善了我协会对血友病管理和综合关怀工作，同时使我们的血友病患者更进一步融入社会。

血友病是一种常见的遗传性疾病，病人表现为出血不止，严重者如脑出血、消化道出血可导致生命危险。我市血友病病人有近400人。目前，参加城镇居民医疗保险的病人可报销大部分费用，加上各个慈善机构的财政支持，目前患者医疗费用自付比例较前明显减少，但由于病人反复出血，有很多患者既往治疗不及时，致残率极高，多数病人有肢体残疾，严重影响生活质量，对工作和家庭生活影响很大，病人非常痛苦，家庭负担沉重，目前这个群体仍需要社会各界及广大人民群众的支持。希望通过本次活动，使血友病患者能更多的了解血友病相关知识，在发生出血时能得到及时、正确的治疗，在日常生活中能更好的预防出血的发生以及最大程度避免关节致残的发生。