4月13日,第31届世界血友病日纪念活动暨菏泽市血友病工作者协会会议在菏泽市中医医院举行,本活动以“伸出援手——关心的第一步”为主题,由菏泽市血友病工作者协会联合菏泽市中医医院、菏泽血友之家共同举办,菏泽市中医医院业务院长何刚、菏泽市中医医院血液病科主任张子彦、菏泽市中医医院血液病科副主任徐瑞琴、菏泽血友之家协会会长孙鲁庆、菏泽血友病工作者协会成员以及我们的血友病患者和家属等参加会议。
会议首先由菏泽市中医医院业务院长何刚致欢迎词,随后菏泽市中医医院血液病科主任张子彦博士做了血友病疾病知识讲座,并且就血友病方面的知识做了有奖问答互动,最后由菏泽市中医医院血液病科陶秀芳护士长和菏泽市中医医院口腔科医生对患者进行关节评估和口腔状况体检。整个活动都在轻松、愉悦的环境中进行,通过这次活动为菏泽市血友病患者撰写健康状况调查报告,为下一步血友病工作奠定良好的基础。并且对患者和家属进行了心理辅导和治疗讲座,使血友病患者能摈弃自卑,融入社会。
血友病是一种常见的遗传性疾病,病人表现为出血不止,严重者如脑出血、消化道出血可导致生命危险。据估计,我国血友病病人约有10万人,占全世界病人的四分之一,我市血友病病人近300人。目前,参加城镇居民医疗保险的病人可报销大部分费用,加上各个慈善机构的财政支持,患者医疗费用自付比例较前明显减少,但由于病人反复出血,有很多患者既往治疗不及时,致残率极高,多数病人有肢体残疾,严重影响生活质量,对工作和家庭生活影响很大,病人非常痛苦,家庭负担沉重,这个群体仍需要社会各界及广大人民群众的支持。希望通过本次活动,使血友病患者能更多的了解血友病相关知识,在发生出血时能得到及时、正确的治疗,在日常生活中能更好的预防出血的发生以及最大程度避免关节致残的发生。