2019年4月2日是第12个“世界自闭症日”,主题是“消除误区,倡导全纳”。3月30日,胜利医院在东营市植物园组织了“与爱同行,点亮璀璨星空”蓝丝带大型公益活动,倡导社会各界消除误区,接纳孤独症群体,一起关爱星星的孩子。
黄三角早报见习记者 李君
百余人公益跑倡导消除误区
3月30日,胜利医院开展“与爱同行,点亮璀璨星空”蓝丝带公益活动,参加此次公益跑活动的医护人员和快走协会志愿者共110余人。上午8点活动正式开始,志愿者们佩戴号码牌,手系蓝丝带,奔跑在植物园里,形成了一道靓丽的风景线。9点20分左右,志愿者们陆续完成了环植物园两周的跑步活动,领取了志愿者证书,并在白色条幅上签字留念。
志愿者签字留念。
胜利医院儿保康复科主任杨志英表示,组织这次公益活动的初衷就是希望更多的人来关心和帮助这些孩子和他们的家庭,希望大家都用一颗包容的心去对待这个群体,给他们正常的社会空间。志愿者手上的蓝丝带正是关注自闭症儿童的象征,它像大海的颜色一样和谐温暖,让我们铭记博爱、关爱、感恩、奉献的精神,让我们像大海一样去包容和关爱每一个来自星星的孩子,用爱温暖他们,积极帮助他们融入社会,借此活动呼吁更多的人了解、关注和接纳自闭症群体。
“社会大众对孤独症一直存在着不同程度的误解,来自早期对孤独症了解的不足、不正确的研究信息或是媒体对孤独症不正确的宣传。”杨主任说,例如,孤独症是一种广泛性发育障碍,是与生俱来的,并不是心理疾病,孤独症的发生与教养方式并没有关系。也并不是所有孤独症患者在某方面都有特殊能力,只有大约10%的孤独症患儿呈现某一方面的“天才能力”。
东营持有残疾证的自闭症患儿有100多人
目前,美国疾控中心最新数据显示2014年全美8岁儿童中,每59人就有一例自闭症患者,中国尚未开展相关全国性的流行病调查,据一些权威机构的推测,我国自闭症患者可能超过1000万,0-14岁自闭症儿童的数量可能超过200万。
据不完全统计,目前,东营地区办理了残疾证的自闭症患儿有100多人,实际上,没有办理残疾证的自闭症患者还有更多。近年来,自闭症患儿的数量在不断地增多,首先是因为自20世纪末以来,自闭症经历了由罕见病到流行病的转变,目前中国自闭症儿童患病率和世界其他国家相似,约为1%。其次是由于越来越多的家长意识提高,对自闭症的关注度越来越高,愿意把孩子带到医院就诊、确诊。
作为一名儿保康复专家,杨主任介绍说,对于自闭症患儿来说,3-6岁为干预的黄金时期,这个年龄段的儿童大脑还在发育,具有较强的重塑性,通过大量的良性互动和训练,孩子能更快的养成学习和沟通能力,走向正常轨道。一般认为,发现年龄越早,干预越早,效果越明显,预后则越好。自闭症并不可怕,但他的治疗需要终身的努力,如果能达到正常融入社会生活,家庭所付出的经年累月的辛苦是常人难以想象的。
如果家中有自闭症患儿,作为父母,首先要迅速调整自己的期待,他的未来和家庭的未来都将遭遇重大调整,要做好长期的心理准备。父母是教育康复的主要角色和决策人,并且要以积极的态度面向生活,最重要的是要保持和医生联系,适时进行医学咨询及监督,配合医生的治疗,坚持康复训练。